Dalla patient "activation" alla patient "integration": le donne con tumori ginecologici sono diventate ispiratrici, co-autrici e protagoniste del percorso narrativo e informativo digitale e offline del progetto "Manteniamoci Informate!", che ha promosso il 16 e 17 giugno un grande evento live, il primo meeting nazionale a porte chiuse completamente dedicato alle pazienti con tumori ginecologici, coinvolgendo 80 donne arrivate da tutta Italia per raccontare le loro storie e scambiare informazioni ed esperienze. 

"Tumori ginecologici. Manteniamoci Informate! da donna a donna" è la campagna di sensibilizzazione, giunta alla quarta edizione, ideata e realizzata da Pro Format Comunicazione e Mad Owl in collaborazione con aBRCAdabra, ACTO, LOTO, Mai più sole, e sponsorizzata in esclusiva da GSK. La campagna di quest’anno oltre al tumore ovarico è stata estesa alle altre quattro tipologie di tumori ginecologici: endometrio, vagina, cervice e vulva con l’obiettivo di far emergere i bisogni delle pazienti in una prospettiva di sopravvivenza e cronicizzazione, informare su tutti i tumori ginecologici e favorire lo scambio e il confronto tra le pazienti. 
L’evento si è sviluppato attraverso sessioni scientifiche, tavole rotonde, workshop e spazi di confronto diretto tra pazienti, distribuiti nell’arco delle due giornate. 

Il pomeriggio del 16 giugno, in plenaria, si è aperto con l’approfondimento e l’aggiornamento dei temi medici più rilevanti rispetto alla ricerca scientifica e alla qualità della vita delle pazienti come i test genetici, le terapie, la maternità e la sessualità, l’impatto psicologico e sociale della malattia, coinvolgendo alcuni dei maggiori clinici italiani, esperti nel campo dei tumori ginecologici.  
La mattinata del 17 giugno ha avuto come filo conduttore la narrazione di sé e delle emozioni che accompagnano le donne nel percorso di cura, con il duplice obiettivo di creare un momento di confronto e condivisione di esperienze e raccogliere suggerimenti e possibili soluzioni ai bisogni delle donne che convivono con un tumore ginecologico attraverso workshop paralleli in gruppi.  

Una diagnosi di tumore ginecologico comporta l’esplosione di una tempesta emotiva con sentimenti talvolta contrastanti come senso di impotenza, smarrimento, ansia, rabbia, tristezza e l’incertezza per il presente e il futuro. L’impatto sulla sfera esistenziale e psicologica è molto significativo. Il sostegno psicologico diventa fondamentale per superare la fase acuta della malattia, i trattamenti e il "dopo". 

«È stato molto importante questo incontro fra tutte le donne, da cui sono emersi concetti fondamentali: essere attori della propria malattia, essere responsabili, scegliere il proprio percorso di cura e far sì che sia la terapia a ruotare intorno alla vita, e non la vita intorno alla malattia – commenta Silvia Gregory, referente e membro del Comitato Direttivo di ACTO Italia – Altra cosa importantissima è riuscire ad incontrare un medico che sappia accompagnarti lungo un percorso di cura, che fortunatamente, grazie a tutti i progressi che sono stati fatti, nella maggior parte dei casi può durare anche molti anni». 

Nulla rende più fragili e vulnerabili quanto la diagnosi di una malattia grave come il cancro, specie quando questo colpisce la donna. Il suo impatto sul nucleo familiare è enorme con ripercussioni sui figli, se già presenti, con disagi relazionali, e sulla capacità di averne dopo la malattia, con tutto ciò che comporta la preservazione della fertilità e della riproduttività, o sul desiderio di adottarne. 

«Molte donne, a causa della scoperta di un tumore in età precoce, si sono dovute sottoporre a terapia e interventi rinunciando per sempre alla possibilità di diventare genitore. In una società che ci mette continuamente in competizione l’uno contro l’altro, facendo leva sulle nostre fragilità, molte donne hanno catalizzato sulla mancata genitorialità tutto il dolore per la malattia e per le debolezze femminili – racconta Maria Grilli, Segretaria Generale di aBRCAdabra – Questo evento è stato un’occasione per sottolineare che se le pazienti, dopo una diagnosi così dura, non si sono spezzate è soprattutto grazie a loro, che hanno capito il mondo meraviglioso di cose da scoprire che c’è oltre al muro della malattia. Nonostante questo, ricordiamo che, quando vengono colpiti gli organi riproduttivi, le donne devono gestire non solo la paura della malattia, ma anche le conseguenze sull’autostima e le inevitabili ripercussioni sulla sfera sessuale e sull’equilibrio della vita di coppia. Tuttavia, nella scala delle priorità, resta la voglia di sopravvivere e riprendere in mano la propria vita». 

Nell’ultimo decennio, ginecologi e oncologi prestano sempre più attenzione alla qualità di vita delle pazienti con tumore ginecologico. Molti sono i fattori che possono influenzare positivamente questo aspetto a cominciare dalla rete amicale e familiare, dal prendersi cura di sé alla serenità nella vita di coppia. Tutto ciò che non è cura mirata alla malattia in senso stretto può aiutare le donne a riappropriarsi della propria identità e quotidianità e ricominciare a vivere. Migliorare la qualità della vita è un elemento importante nella cura. 

«Come LOTO siamo felici di aver partecipato a questa esperienza, per la quale ringrazio tutti coloro che l’hanno resa possibile. È stato un evento che ha dato la possibilità a tante donne di confrontarsi su moltissimi argomenti che riguardano il percorso di cura. In particolare, abbiamo collaborato ad un tavolo di lavoro da cui è emerso un concetto che mi sta molto a cuore: quello di salute vissuta – afferma Manuela Bignami, Direttrice di LOTO – Non si può parlare soltanto di tempo libero dalla malattia. Le pazienti devono avere presente che la vita deve essere vissuta e quindi la salute deve essere vissuta in maniera consapevole e con le proprie possibilità». 

La conoscenza e la corretta informazione della malattia e del percorso di cura sono nodi cruciali sui quali insiste la campagna "Tumori ginecologici Manteniamoci Informate! da donna a donna", perché oggi lo scenario è in evoluzione sia per i trattamenti medici sia per la chirurgia. Le donne possono accedere a terapie di mantenimento che allontanano le recidive dopo la chemioterapia, migliorano la sopravvivenza libera da progressione e non hanno un impatto negativo sulla qualità della vita. 

«È stato importantissimo per tutte le donne avere la possibilità di incontrarsi e di potersi confrontare. Durante il tavolo di lavoro è stato possibile, grazie al passaparola, veicolare informazioni che fossero fruibili a tutte. Abbiamo ribadito quanto sia fondamentale che le donne siano adeguatamente informate, che siano informati i medici di base, e che siano informate le pazienti prima della diagnosi – conclude Valentina Ligas, Segretaria di Mai più Sole – "Tumori ginecologici. Manteniamoci Informate" è una campagna informativa importante anche per raggiungere l’obiettivo di arrivare alle donne sane, non per mettere timore, ma per spiegare che esiste una patologia come il cancro che, in varie occasioni può essere prevenuta e curata, e da cui si può guarire». 

Nel corso dei lavori è stata lanciata una call per la raccolta delle storie delle pazienti, che fino al 17 settembre potranno inviare sul sito della campagna www.manteniamociinformate.it il loro contributo su alcuni aspetti chiave del percorso di cura: benessere psicologico, rapporto con il partner, qualità della vita, fertilità e vita famigliare. La storia che una giuria di esperti riterrà più idonea diventerà una graphic novel, affidata alla matita dell’illustratore Gaetano Di Mambro.