La qualità della vita in oncologia si sviluppa attraverso terapie innovative e personalizzate incentrate sui bisogni della persona a 360 gradi. Questo è quanto è emerso dal White Paper presentato al Blood Cancer Summit, promosso da Isheo. Il documento è il risultato di cinque Focus regionali sui tumori del sangue, realizzati in Lombardia, Lazio, Umbria, Sicilia e Puglia, ai quali hanno partecipato ematologi, infermieri, farmacisti, nutrizionisti, psicologi, manager sanitari e associazioni dei pazienti.

Ma esistono dei gap, tra regioni che non possono essere trascurati. Persistono, ad esempio, differenze nella disponibilità dei test diagnostici e molecolari per individuare i pazienti candidabili alle terapie personalizzate. La complessità organizzativa, i tempi di attesa e la frammentazione dei servizi possono rallentare l'accesso alle cure. Il percorso terapeutico presenta un maggiore livello di uniformità: una volta ottenuta una diagnosi appropriata, le principali terapie innovative risultano accessibili. Le criticità si spostano sulla capacità di accompagnare il paziente, coordinare i professionisti, gestire le tossicità e garantire continuità terapeutica.

Il gap più rilevante emerge però nell'assistenza, dove è maggiore anche la disparità territoriale. La presa in carico - chiarisce il documento - deve considerare, oltre alla malattia, gli aspetti psicologici, nutrizionali, riabilitativi, sociali, familiari, economici e organizzativi. "Abbiamo terapie sempre più efficaci, professionisti specializzati e strumenti tecnologici avanzati; dobbiamo però costruire i ponti che consentano a tutte queste componenti di lavorare insieme", sottolinea Davide Integlia, ceo di Isheo.

Il White Paper propone dieci azioni per costruire i ponti che mancano. Il percorso assistenziale dovrebbe integrare figure come il case manager, l'infermiere di Famiglia e Comunità, il nutrizionista clinico e il palliativista, capaci di collegare i diversi nodi della rete. "Parlare di 'percorso' significa riconoscere che una persona con un tumore del sangue non entra ed esce dal sistema sanitario solo in occasione di una visita o di una terapia. La malattia attraversa la sua vita, quella della sua famiglia e spesso il lavoro, le relazioni, l'equilibrio economico. Per questo la presa in carico deve essere globale e continuativa", afferma Davide Petruzzelli, presidente de La Lampada di Aladino.