Arriva un altro emozionante racconto per la rubrica "Rita, poesie e non solo" curata dalla magica Rita Meleddu

Questi ultimi anni sono stati molto duri per me, la malattia era in continua progressione, ho cambiato tante chemio, al solito funzionavano qualche mese, poi si aveva un peggioramento e si era costretti a cambiare. Da agosto dello scorso anno fino a dicembre la situazione è precipitata, la malattia aveva ulteriormente infiltrato il peritoneo e io ho preso a vomitare quasi ogni giorno, più volte al giorno, fino a 7/8 volte.  Il vomito arrivava improvviso, senza niente che lo provocasse. Perdevo peso continuamente e non riuscivo a tenere nello stomaco quasi nulla, e poteva capitare che un giorno o due non vomitassi, io cercavo di mangiare per tentare di recuperare un po', ma tutto era vano, dopo uno o due giorni di pace, ecco che il vomito tornava più violento di prima e mi faceva perdere quel pochissimo peso che avevo ripreso. Ormai non riuscivo a mangiare quasi nulla, né pasta al sugo, o al burro, o con condimenti vari, né carne, né pesce, niente più verdure, né frutta, neppure omogeneizzata, riuscivo a mangiare a malapena un po' di pasta all'olio, condita con del parmigiano, il latte e biscotti riuscivo a mangiarli qualche volta, il semolino nel quale per avere un po' più di nutrimento mettevo un omogeneizzato di carne o uno o più  formaggini. Non reggevo più neppure il brodino vegetale che si sa, essendo un alimento leggerissimo, lo si dà ai bimbi piccoli al momento dello svezzamento.  Ricordo che una volta misi a bollire una misera zucchina, senza nessun tipo di condimento, solo un po' di sale, beh, vomitai anche quella, ci riprovai dopo un paio di giorni; ottenendo lo stesso risultato, e accadde lo stesso con le carote e le patate lesse. Fortunatamente riuscivo a mangiare i budini che si trovano in farmacia, che sono un concentrato di proteine, vitamine e altri elementi nutritivi, e che sostituiscono un pasto completo. A pranzo come già detto riuscivo a mangiare solo poca  pasta condita con l'olio e il parmigiano; ma non era detto che non vomitassi e poi mi era venuta a nausea. 

Visto allora che non potevo cambiare condimento, cambiavo il tipo di pasta. Ho provato i  gnocchetti sardi conditi con l'olio, ed erano come avevo previsto, immangiabili, così pure le tagliatelle all'uovo, i tortiglioni neppure ci ho provato perché non mi sembrava cosa; per farla breve mi vidi costretta a mangiare solo gli spaghetti e le mezze penne all'olio. Per me che mangio di tutto e mi piace cucinare era un supplizio non poter mangiare quasi nulla. All'inizio desideravo tutti gli alimenti possibili e immaginabili, poi non desiderai più niente, mi ero abituata a quelle 4 o 5 cose che riuscivo a tenere. Dimenticavo, mangiavo tantissimi salatini, quelli riuscivo a tenerli in corpo, dolci zero; tranne il latte con i biscotti. Con un'alimentazione così minima e squilibrata e con i continui vomiti, iniziai a perdere peso. Era una cosa inarrestabile, persi più di 11/12 chili ed ero sempre più pelle e ossa. Un giorno mi trovavo in ospedale e un'infermiera mi disse: "Rita, stai scomparendo, sei dimagrita tantissimo", quando le dissi cosa mi stava succedendo; mi disse di parlarne con la mia oncologa. 

Quando entrai in visita, chiesi alla mia dottoressa cosa potevo fare per frenare questa caduta libera, se potevo avere giovamento dall'utilizzo delle sacche di nutrizione. Lei mi rispose che era più propensa a farmi posizionare una PEG. Per la prima volta in tanti anni non ero d'accordo con ciò che mi veniva proposto da chi mi curava. Non ritenevo e avevo ragione di aver bisogno di una PEG, io non avevo nessuna difficoltà ad alimentarmi e non avevo difficoltà a deglutire.  Il problema non era tanto introdurre il cibo nello stomaco, ma farcelo rimanere. Sia che il cibo venisse introdotto attraverso la bocca, che attraverso una sonda che arrivava direttamente allo stomaco, non mi cambiava nulla, avrei vomitato lo stesso. In più vedevo la cosa come molto invalidante, la mia qualità di vita sarebbe inevitabilmente peggiorata, ho già un caterere renale esterno; una grossolana lesione toracica, che mi provoca una forte costrizione toracica, che mi rendono la vita complicata, avrei dovuto avere un altro tubicino che mi fuoriusciva dalla pancia? No grazie, se non c'è altra via d'uscita mi faccio fare tutto, ma sentivo che questa soluzione non era la più adatta a me.

Cos'è in sostanza la PEG? È una tecnica attraverso la quale il cibo non viene introdotto più per via orale, ma raggiunge la cavità gastrica direttamente attraverso sonda che viene posizionata direttamente nello stomaco. Per l'inserimento della sonda si interviene chirurgicamente, sotto anestesia locale, praticando un'apertura sullo stomaco e successivamente sull'addome. In questo modo attraverso la sonda che rimane in parte fuori dall'addome, viene introdotto il cibo con l'ausilio di un siringone. I cibi naturalmente sono semiliquidi, da quello che so ci sono persino dei preparati pronti. Questa tecnica di alimentazione artificiale viene praticata in chi non può più nutrirsi per via orale, e questo non era il mio caso, ecco perché cercavo di prendere tempo. Passarono così un altro paio di mesi durante i quali stavo sempre peggio, dimagrivo a vista e per di più la mia lesione toracica aveva avuto la bella pensata di mettersi nuovamente a sanguinare. Ci si mise così d'impegno che mi scese tantissimo l'emoglobina e fui costretta nell'arco di questi mesi, a fare 3 trasfusioni. Stavo sempre peggio dicevo, a fine novembre faccio la tac, la quale come presagivo mostra progressione in diversi punti, ma soprattutto al livello del peritoneo, ma questo era chiaro, il vomito era dato da questo, praticamente lo stomaco si era come ristretto e non riusciva a trattenere il cibo.

Vista la tac disastrosa la mia oncologa decide immediatamente di sospendere la chemio, il carboplatino, che povero aveva anche fatto il suo dovere, avevo infatti una lesione al polmone destro di circa 3 cm per 1,5 cm, che la tac diceva pressoché scomparsa, ma nulla aveva potuto con l'infiltrazione al peritoneo, che anzi era avanzata ancora di più. Non è la prima volta che cambio la chemio, era già successo dopo le precedenti tac, sempre per progressione di malattia, e cambia oggi, cambia domani, si esauriscono anche le chemio a disposizione.  Certo è che la terapia non  stava più dando i risultati sperati ed è da cambiare, ma cambiare cosa se non abbiamo più da dove attingere. 

Non mi perdo d'animo, sono sicura che la mia dottoressa troverà una soluzione. Mi ripropone la primissima chemio che feci 10 anni fa. Questa terapia vecchia ma posso dirlo, molto efficace, è composta da tre farmaci.  Poiché nel corso degli anni ho rifatto uno di questi farmaci, da solo però, e come sempre succede nel mio caso, ha funzionato per 5/6 mesi poi si è dovuto cambiare, la mia oncologa decide di  togliere dal tris di farmaci che mi riproponeva, proprio questo farmaco che avevo fatto abbastanza di recente (forse 2 anni fa), e ne aggiunge uno nuovo, che io non avevo mai fatto. Inizio la nuova/vecchia chemio a dicembre e incredibile, già dalla prima infusione smetto di vomitare, piano piano riprendo peso e da allora non ho più vomitato.  Ricordo che la dottoressa mi disse che non avrei perso i capelli con questa terapia.  . Secondo voi vista la mia situazione mi dovevo preoccupare per i capelli? Voglio guarire, ma siccome la vedo dura, desidero almeno stare un pochino bene, dei capelli non m'importa nulla, come non mi è mai importato le altre 2 volte che mi sono caduti. Lo so che molte donne soffrono per questo, ma in contropartita c'è il bene inestimabile che è la salute.

Ad ogni modo da dicembre non vomito più, anche con l'aiuto di una dietologa ho ripreso il mio peso; alterno giorni buoni ad altri decisamente brutti e finalmente a fine maggio faccio la tac e una settimana dopo la ritiro.  La leggo subito (certo non sono un medico ma qualcosa ci capisco) e sorpresa, per la prima volta dopo anni e anni di progressione, la tac mostra quasi stabilità e in alcuni punti ma lo prevedevo, persino miglioramento. Certo la malattia c'è ancora tutta, non è scomparsa come per magia, ma almeno non se n'è aggiunta di altra o comunque non tantissima.  La mia dottoressa non l' ha ancora visionata, vedremo se sono stata brava a interpretarla, non vorrei dovermi ricredere. Perché scrivo tutto questo? Solo per dire a chi sta male, molto male, e non crede più a nulla e vede solo buio davanti a sé e si dispera, di sperare sempre, davvero la speranza è l'ultima a morire.