Ritorna un altro imperdibile appuntamento con la rubrica curata dalla nostra magica Rita Meleddu

Venerdì scorso, mentre facevo le terapie, avevo accanto una donna poco più giovane di me che affrontava la prima chemioterapia. Era serena, sapeva che doveva fare queste cure per scalzare la malattia per sempre, o almeno quello si spera. L'infermiera le ha spiegato che il farmaco che doveva scendere nelle vene, avrebbe potuto procurarle, anche se avviene raramente, uno shock anafilattico, in quel caso, doveva subito premere il tasto nella flebo,  per bloccare l'afflusso del farmaco, poi sarebbero intervenute loro. Questo medicinale, alla sua prima infusione va fatto scendere molto lentamente, rispetto alle volte successive, perché la reazione allergica in genere si verifica entro i primi 10 minuti. La mia compagna di stanza non ha avuto fortunatamente nessuna reazione, almeno finché ero con lei; ma era molto tranquilla e questo è un bene, perché ho visto diversi pazienti andare in panico, alla loro prima infusione e c'è da capirli: fino ad allora tutto quello che avevano sentito per quanto riguarda le chemio (delle volte inutile terrorismo puro), era teoria, ora diventava pratica. La signora accanto a me, era appunto molto serena, non sapeva nulla di me, come io nulla di lei, ma a un certo punto ha capito che avevo già fatto la terapia che stava per iniziare e mi ha chiesto, se le sarebbero caduti i capelli. Era come ho già detto molto serena, però ho capito che questo tema le era forse più caro del fatto che la terapia potesse darle reazioni allergiche ed effetti collaterali. Le ho detto che la caduta dei capelli come anche gli effetti collaterali sono soggettivi, che a me però erano caduti tutti, in massa, ma che ad altre donne si erano solo diradati. Le ho anche detto che li avevo persi con le mie prime terapie; ma con tante altre no, e infatti neppure quella che faccio attualmente me li fa cadere. Mi ha anche detto : "Allora li taglio subito!" E io : "No, aspetti un po', la caduta dei capelli generalmente avviene verso la terza settimana dalla prima chemio, ecco a questo punto vedendo come procedeva la cosa, avrebbe deciso cosa fare. Io le ho consigliato di rasarsi qualora si verificasse la caduta dei capelli, perché quando i capelli iniziano a cadere, c'è poco da fare, l' unica cosa che ferma la loro caduta è il pavimento!  Come già detto la signora mi è sembrata che avesse già capito tutto e c' era ben poco da aggiungere. Riguardo la caduta dei capelli l' ho detto più volte, non mi è importato mai un fico secco, anzi finita la terapia, per lungo tempo ho continuato a rasarli. Mi piacciono i fazzoletti e sono più pratici e stanno fermi più di certi capelli ingovernabili e ribelli. Ma ho sempre capito le donne e anche gli uomini, per i quali invece, la perdita dei capelli viene vissuta con molto dolore, un dolore spesso incompreso, io stessa dico che due capelli in testa non sono nulla, ma non lo dico a chi invece soffre per questo accadimento dovuto alle cure. Cerco di immedesimarmi e mi dico: "Perché a me non mi ha minimamente toccata la perdita dei capelli, e invece la mancanza di voce sì?"

Non ho mai sofferto neppure per aver perso il seno, e certo che no ne ho avuto piacere, ma la mammella era malata, ed era meglio toglierla per cercare di levare la malattia, nel mio caso si è tolta da sola, piano piano, e non ho dovuto neppure superare il trauma di un intervento. Dico però che se il mio seno fosse rimasto sano e i capelli in testa sarebbe stato meglio, ma non ho sofferto eccessivamente, per la loro perdita. Però se non ho risentito della perdita dei capelli, perché indossavo i foulard e non andavo in giro calva? Qui la risposta è pronta: "Stavo meglio con una bandana o un foulard che calva, ero più bellina insomma ". C'è anche un altro fatto, stupido e duro da morire, quasi nessuno di chi mi conosceva non voleva vedermi calva, perché dava loro fastidio? Fastidio di che? Forse che tenendo una testa coperta, con un fazzoletto, che poteva anche coprire una massa di capelli, i fazzoletti si mettono in testa per tanti altri motivi, non si vede  che sono calva, e dunque appaio più sana di quello che sono in realtà? Al solito, nascondiamo la vergogna, diciamo così, io non la vedo e non ti percepisco malata. Fate conto che mi hanno visto senza capelli solo mio marito, i miei figli e mia sorella, stop, forse qualche medico, e basta. Ho visto tante donne calve, bellissime, che vanno in giro con tanta naturalezza, perché dovrebbero vergognarsi? In ospedale ne vedo altre con parrucche, foulard, calve appunto, ma non le guardo mai con curiosità quasi morbosa come fanno molti, le vedo con i miei occhi che non cercano la diversità; per me sono come chi ha i capelli, nessuna differenza. È dentro di noi che dobbiamo vedere le persone come le abbiamo sempre viste, ma anche accettare il loro cambiamento se questo avviene. Avevo un'amica che aveva avuto una mastectomia monolaterale, aveva dunque un solo seno. Non poteva fare la ricostruzione della mammella, e doveva dunque portare una protesi esterna, una mammella di silicone che si infila in una taschina di reggiseni appositi,  che costano l' ira di Dio, e che, però, non appena si indossano assumono la forma originale del seno e quindi chi non sa non si accorge che la donna non ha il seno, ma come ho detto la settimana scorsa, mica chi ti incontra ti chiede: "Ma scusa, il tuo seno è vero o finto?" Ebbene, questa mia amica che aveva avuto il tumore primario più di 20 anni prima che ci conoscessimo, aveva poi curato per una recidiva, per altro tempo, poi dopo un periodo di tregua di qualche anno, ancora una volta il tumore si era ripresentato, era diventata metastatica, e doveva nuovamente fare delle chemio. Lei non amava indossare il reggiseno con la protesi, e non la metteva, fortunatamente non aveva un seno importante, quindi, pur avendo una sola mammella, non si notava. Lei, che era più grande di me diceva che non le importava assolutamente nulla del seno, non sopportava la protesi, che non dà nessun fastidio, sottolineo, e non la portava, punto. Il suo terrore, perché era una vera ossessione, era che con le nuove chemio le potessero cadere i capelli. Allora, certo che i capelli non rappresentavano la parte più bella di lei. Aveva un sorriso dolcissimo, un fisico ben proporzionato, ma i capelli, Gesù Maria!! Le dicevo scherzando: "Se ti cadono quei due peli che hai in testa, devi essere contenta, indosserai una bella parrucca e starai benissimo". Scherzavamo giustamente. Lei mi diceva : "E perché tu non rinunci alle protesi quando esci?" E io molto candidamente: "Solo perché col seno i vestiti cadono meglio!" Ma sarà davvero solo per quello, o perché psicologicamente perdere il seno, anche se a me non è sembrato mi ha fatto soffrire? La mia amica era disperata al sol pensiero di perdere i capelli, quasi pensava più alla loro perdita, che alle metastasi che aveva. La capivo e capisco le donne che soffrono per questo motivo.  Del resto chi ci ha creato, sia Dio, sia madre natura, ha fatto le cose per bene. Nel nostro corpo quando è sano, tutto è perfezione, ordine e armonia, se abbiamo i capelli, le ovaie, i seni, tutto insomma, ci sarà un perché! Pensate se avessimo due teste. Faremo spavento. O se avessimo due bocche, aiuto, non posso pensare cosa potrebbe uscire di cattivo e maligno da esse. Una basta e avanza, almeno così le cattiverie che feriscono più di lame, sono limitate. Vero è che dalla bocca escono anche parole dolci, di spiegazione, di aiuto, consolatorie e vere. Quello è il motivo per cui è stata creata la bocca e tutti i nostri organi, per aiutarci e non per esserci ostili. Tutto del nostro corpo ci è d' aiuto. Se abbiamo due braccia, due occhi, due reni, due orecchie, due mani, due piedi, ma solo un cuore, una lingua ecc, anche qui ci sarà un perché. Naturalmente non ci accorgiamo di quanto valore abbia il nostro corpo, fino a che esso non si ammala e come è avvenuto per me, ma anche per tantissimi altri, e inizia a perdere pezzi. Io ho perso i capelli e non ho sofferto, o comunque pochissimo, ho perso il seno e l' avevo messo in conto, quindi accettato; anche se lo ripeto, avrei preferito che non fosse accaduto. Ho perso un rene poi, e lì ho iniziato a tremare; stavo per perdere l' altro, un caretere esterno me l' ha salvato, e spero che ora che non ho più neanche il catetere, questo mio rene, una parte di me, non mi tradisca, perché altrimenti saranno guai molto seri. A causa della mia malattia prima, e del fuoco di sant'Antonio poi, ho una limitazione alle braccia, praticamente non le posso sollevare del tutto, e mi dispiace, prima arrivavo a pulire i lampadari e le finestre, con l' aiuto di una sedia, ora devo adoperare una scaletta, le mie mani sono limitate nella presa, e sono spesso insensibili, così come i piedi che ormai hanno subito danni a causa di certe cure; anche i piedi sono interessati  da una grande insensibilità, e crampi fortissimi, molto dolorosi, frequenti; la mia gamba sinistra colpita due anni fa da una trombosi, ne risente ancora, è rimasta molto gonfia, delle volte si arrossa notevolmente, senza parlare dei dolori. Il braccio destro ha sofferto dolori atroci per il fuoco di sant'Antonio poi, preso in forma violenta a causa delle mie scarsissime difese immunologiche; e che mi ha lasciato una forte neurite, ancora oggi a distanza di mesi soffro di dolori così forti da dover fare ricorso a farmaci importanti per mettere a tacere l'attacco acuto. Eppure ringrazio chi mi ha curato; perché i dolori che hanno segnato l'esordio del fuoco di sant'Antonio, erano ancora più violenti, non esagero quando dico che mi sembrava che mi strappassero il braccio, che due persone si attaccassero ad esso e me lo tirassero con quanta forza avevano. Ho perso la voce, ancora va e viene, ecco, questa è la cosa che mi fa più soffrire, per me grande chiacchierona, è una condanna; pensate che mi fa quasi più soffrire la mancanza di voce, che quello che l' ha scatenata, e che se confermato non è nulla di buono. Questo e tanto altro mi ha fatto la malattia, e credetemi, mi sono tenuta bassa, ma non dico mai cosa ho, né per fare paura, né per far vedere quanto sono forte anche in presenza di malattia. Dico parte delle mie cose solo per aiutare chi si dovesse trovare ad affrontare questo male, ma potrebbe essere anche un'altra, ogni malattia è brutta e fa soffrire chi ne è affetto. Il cancro è brutto, nessuno dice di no, è cattivo, ma è forse più benevola la SLA, o la Sclerosi multipla? No di certo, ma mai perdere la speranza, e ricordarsi che tutto è soggettivo, e soprattutto pensare che c'è sempre chi sta più male di noi. La malattia mi ha tolto molto, l'anno scorso la carcinosi peritoneale mi ha fatto davvero tremare, forse più di tutto l'altro messo insieme, ma ho avuto fiducia ancora una volta nelle cure, e almeno per ora ho avuto grande sollievo per quanto riguarda la carcinosi peritoneale appunto. Dicevo che la malattia mi ha tolto molto, e ci accorgiamo di quanto siano necessarie tutte le nostre parti del corpo; solo nel momento in cui si ammalano e ci vengono a mancare, molto toglierà se continua di questo passo, ma quanto mi ha lasciato? Mi ha lasciato le orecchie per sentire, il naso per odorare, gli occhi per vedere; la gambe per camminare, l' intestino per digerire, la testa per ragionare ancora.  Mi ha lasciato ancora tanto, non amo mai guardare a cosa la malattia mi ha tolto, anche se ne sono ben consapevole di ciò che ho e di cosa mi attende; ma per il momento quello che mi ha lasciato è molto di più di quello che mi ha portato via, e ancora una volta ringrazio la vita, e dico ancora : "Tutto è soggettivo, quello che è molto per me, è poco per te, e viceversa, e ogni cosa dipende dalla prospettiva dalla quale la si guarda!"