Un nuovo progetto studierà come ciascun paziente percepisce la malattia per costruire interventi psicologici, riabilitativi, nutrizionali e comportamentali più adatti alla singola persona

Ogni percorso oncologico è differente, anche quando due tumori sono allo stesso stadio e hanno la stessa terapia, perchè cambia il modo e il momento durante il quale il paziente affronta la malattia. C’è, infatti, chi è positivo, chi reagisce cercando informazioni, chi tende a chiudersi, chi ha bisogno soprattutto di supporto psicologico e chi invece subisce importanti effetti collaterali delle cure.

È per questo che nasce Prisma, un nuovo progetto promosso dalla Fondazione per la Medicina Personalizzata (Fmp). Lo studio coinvolgerà oltre 100 pazienti con tumori solidi e proverà a ricostruire, per ciascuno, una sorta di "codice personale": non un profilo genetico o biologico, ma il modo in cui quella persona interpreta, percepisce e affronta la propria malattia. L’obiettivo è usare queste informazioni per proporre strumenti di supporto più adatti: psicologici, riabilitativi, nutrizionali o comportamentali.

Negli ultimi anni l’oncologia ha fatto grandi passi grazie alla medicina di precisione, che consente, in molti casi, di scegliere i trattamenti sulla base delle caratteristiche molecolari del tumore e cucire la terapia in modo sartoriale. Ma secondo i promotori di Prisma la stessa logica dovrebbe essere applicata anche a tutto ciò che accompagna la terapia. "Se la terapia si costruisce sul profilo biologico di quella persona, perché tutto ciò che accompagna il trattamento dovrebbe rimanere uguale per tutti?", osserva Paolo Marchetti, presidente della Fondazione per la Medicina Personalizzata e direttore scientifico dell’IDI-Irccs. "Ora bisogna personalizzare anche l’assistenza". Il principio è semplice: non tutti i pazienti hanno gli stessi bisogni e non tutti reagiscono allo stesso modo agli stessi consigli.

Lo studio osservazionale arruolerà più di 100 pazienti nell’arco di dodici mesi. Per ciascun partecipante saranno raccolti i dati clinici e verranno effettuati un colloquio semi-strutturato e il Brief Illness Perception Questionnaire, uno strumento validato che misura il modo in cui una persona percepisce la propria malattia. "Ogni paziente vive la malattia in modi diversi", spiega Stefania Alfani, psiconcologa e ideatrice di Prisma. "Dobbiamo capire come la persona legge ciò che le sta accadendo, per proporle un supporto che abbia davvero possibilità di funzionare, invece di consigliare a tutti lo stesso percorso". La stessa logica, secondo Alfani, può essere applicata anche alla prevenzione. Sapere che cosa sarebbe utile fare non significa necessariamente riuscire a farlo: lo stesso consiglio può essere accolto in modo molto diverso a seconda della persona che lo riceve.

lo studio si basa su un’unità di misura, ovvero sul "codice personale" che non indica una sequenza genetica, né un nuovo test molecolare. È piuttosto una mappa del modo in cui il paziente interpreta la propria condizione. Quanto sente di avere controllo sulla malattia? Quanto la percepisce come minacciosa? Quanto pensa che influenzerà la sua vita? Quanto comprende ciò che gli sta accadendo? Sono aspetti che possono cambiare il modo in cui una persona aderisce alle cure, segue un programma riabilitativo, modifica l’alimentazione o accetta un sostegno psicologico.

La sfida della medicina personalizzata, insomma, potrebbe non fermarsi più soltanto alla scelta del farmaco giusto per il tumore giusto. Potrebbe significare anche capire quale tipo di supporto serve a quella specifica persona, in quel preciso momento del percorso di cura.