Più informazione; più welfare e integrazione dalla famiglia, alla scuola al lavoro; più voce ai tavoli decisionali; più qualità e più innovazione. Sono questi i punti fondamentali su cui si batte l’iniziativa "Persone non solo pazienti" gruppo che unisce 16 associazioni pazienti che hanno presentato all’assessore al welfare della Lombardia, Giulio Gallera, un documento in 5 punti per aprire un dialogo con le istituzioni regionali e nazionali.  

Tra le associazioni che fanno parte del progetto, Acto onlus ha auspicato che venga garantita una diagnosi precoce, predittiva e prognostica in modo equo e tempestivo su tutto il territorio puntando anche sulle migliaia di persone che hanno familiarità con i tumori, a causa di fattori genetici ereditari. In questi casi è infatti fondamentale e necessaria la promozione della prevenzione primaria, creando un sistema di monitoraggio epidemiologico nazionale e regionale attraverso registri di patologia basati sull’appropriatezza del sistema e l’uniformità del percorso di cura.

Le 16 associazioni, che partecipano a un programma di professionalizzazione sostenuto da Roche, intendono ribadire il proprio ruolo diventando sempre più attive ai tavoli decisionali e abbandonando il ruolo di semplici spettatori passivi.

Solo in questo modo le associazioni ritengono di poter realmente promuovere il passaggio del Sistema Salute dal "curare" al  "prendersi cura" dei pazienti favorendo una presa in carico dei pazienti nel pieno rispetto delle loro esigenze.

Le associazioni che fanno parte del progetto sono:

ACTO Onlus - Alleanza contro il tumore ovarico;  

AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla;  

AMA Fuori dal Buio - AMA Associazione Malati Autoimmuni Orfani e Rari;  

AMICI Onlus - Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino;  

A.N.M.A.R. Onlus - Associazione Nazionale Malati Reumatici;  

APMAR Onlus - Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare;  

Europa Donna Italia; 

Famiglie SMA Onlus- Genitori per la Ricerca sull'Atrofia Muscolare Spinale;  

F.A.V.O. - Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia; 

FedEmo- Federazione delle Associazioni Emofilici; 

FIMARP - Federazione Italiana Malattie Rare Polmonari;  

Fondazione Paracelso Onlus;  

La Lampada di Aladino Onlus - Oltre il Cancro;  

LIFC Onlus - Lega Italiana Fibrosi Cistica;  

Salute Donna Onlus;  

WALCE Onlus - Women Against Lung Cancer in Europe

Fonte: Acto Onlus