Non ci stancheremo mai di leggerla, di assaporare l’ onestà e la nobiltà d’animo che la contraddistingue, è lei, Daniela Zedda, che ci fa compagnia in questo martedì di luglio

DISCLAIMER: La malattia ti cambia fuori… tu non farti mai cambiare dentro!

Quando all’incirca due anni fa, iniziai la terapia, mi veniva spesso in mente una canzone degli anni 90 dei Litfiba che recitava "E’ il mio corpo che cambia, nella forma e nel colore, è in trasformazione"… la canticchiavo sottovoce, perché era proprio così che mi sentivo. IL MIO CORPO STAVA CAMBIANDO, ERA CAMBIATO, AVREBBE CONTINUATO A CAMBIARE. Sono passati quasi due anni dalla mia prima seduta di chemioterapia: il piano terapeutico definitivo venne deciso lo stesso giorno in cui mi presentai alla prima seduta, perché ancora non avevano visto gli esiti della Pet, che avrebbe confermato definitamente la presenza delle metastasi.

NIENTE ROSSA PER ME. In realtà io non sapevo neanche cosa fosse la rossa, non sapevo si trattasse di uno dei farmaci chemioterapici più utilizzati nei tumori mammari. Quasi tutte facevano la rossa, tranne me. Con me adottarono, invece, una combinazione di anticorpi monoclonali e un altro tipo di chemioterapico.  Scelsero come terapia, quella più adatta. Avrei scommesso un milione di dollari su di loro, TANTO LA MIA FIDUCIA NEI LORO CONFRONTI ERA ILLIMITATA. Avrebbero fatto quello che c’era da fare, avrebbero fatto la scelta migliore. Ne ero certa. La percezione era quella. Loro rappresentavano la mia unica speranza, e…l’avrei vinto quel milione di dollari se avessi veramente scommesso, visto come sono andate le cose in seguito. Io mi vedevo spacciata, per cui tutto il tempo che ho conquistato da lì in poi, per me è stato tempo guadagnato, e lo devo a loro!

LA VERITÀ È CHE HO VINTO QUALCOSA DI PIÙ IMPORTANTE DI UN MILIONE DI DOLLARI. Ho vinto un altro tratto di strada…ho vinto UN PEZZETTO DI VITA IN PIÙ.

E, dal giorno in cui ho cominciato la terapia, ovviamente, si sono presentati gli effetti collaterali avversi tanto temuti, molto differenti da quelli che l’immaginario comune associa a questo tipo di cure.
Oggi c’è una particolare attenzione anche per ridurre al minimo gli effetti avversi, e di conseguenza una particolare attenzione per un MINORE E MENO DEVASTANTE IMPATTO SULLA QUALITÀ DELLA VITA DEL MALATO, e di rimando, di chi gli sta accanto.
Il primo effetto collaterale, a pochi giorni dal primo ciclo di chemioterapia, fu uno sfogo su viso, collo e decolté. Mi riempì di chiazze rossastre. Avevo appena parlato a mia figlia di appena 10 anni della malattia, ovviamente a grandi linee, senza scendere troppo nei particolari, che tra l’altro non conoscevo neanche io. NESSUNO DI NOI SAPEVA A COSA STESSIMO ANDANDO INCONTRO, né cosa sarebbe potuto succedere di lì a poco, come avrebbe reagito il mio corpo, quali effetti collaterali avrei avuto, e che ripercussioni avrebbero avuto sulla nostra quotidianità. Un’incognita nell’incognita, come tutti gli eventi imprevisti della vita. Il mio viso si riempì di chiazze, mentre lei era al mare con degli amici. Il giorno che doveva rientrare mi chiese esplicitamente di andare anche io a prenderla. Ricordo che mi costò tantissimo il viaggio. Capitava che, senza alcun preavviso mi assalissero una stanchezza e una fatica profondi, e di lì a poco finivo per cadere in una sorta di strana catalessi, un sonno improvviso… CHIUDEVO GLI OCCHI E GIÙ….finivo in un MONDO DI SOGNI, in cui mi capitava spesso di incontrare persone scomparse, a me molto care, che mi parlavano rassicurandomi. Erano però sempre sogni sereni, tranquilli, da cui mi risvegliavo di lì a poco, senza difficoltà, come avessi invece dormito per chissà quanto tempo. Le persone che mi stavano accanto si spaventavano, ed in particolare mia figlia. Il fatto che sprofondassi all’improvviso in quel sonno innaturale la spaventava. PER LEI QUESTO PERCORSO È STATO DIFFICILE QUANTO, E FORSE PIÙ CHE PER ME. Oggi è una ragazzina, ma al tempo era solo una bambina. La vita la stava mettendo alla prova, la stava mettendo di fronte a quella che fino ad allora era stata LA PIÙ GRANDE SFIDA DELLA SUA VITA. Quella vita che fino a qualche mese prima scorreva serena e senza intoppi particolari, e che da un giorno all’altro ha messo al muro tutte le sue certezze.

Andai incontro, come tutti a effetti collaterali d’ogni genere, ma…io la vedevo così: ero VIVA!
E, se cambi profondamente dentro, altrettanto accade fuori. Per le conseguenze della malattia, per gli effetti collaterali dei farmaci, e per la tossicità che a lungo andare, arrecano al corpo.
 

Nei primi 4 mesi di terapia presi all’incirca 5 - 6 chili, non una cosa esagerata, ma mi sentivo pesante. Era la ritenzione idrica. Gonfia, mi pareva quasi stessi per esplodere. Il mio viso aveva assunto il classico effetto "FACCIA DI LUNA", tipico di chi assume grandi quantità di cortisone. Ero cambiata, diversa, più tonda, ma, c’era un particolare di non poco conto, da non sottovalutare: ero VIVA!!!! E, a parte gli effetti collaterali, tutto sommato gestibili, stavo bene. Dovevo adattarmi all’immagine di una nuova me, a quella di "FACCIA DI LUNA SENZA CAPELLI". Volevo bene a DANIELA FACCIA DI LUNA SENZA CAPELLI. Mi faceva tenerezza. E si, perché dopo due cicli, com’era previsto ho perso anche i capelli. Ero diversa ma mi volevo un bene profondo. Sapevamo che di lì a poco sarebbe successo, e un giorno appena uscita dalla doccia, mentre mi accarezzavo la testa, mi rimase un ciuffo in mano, fragile e delicato. Rimasi a fissarlo per diversi minuti. Era iniziato il countdown. I CAPELLI MI CADDERO PIANO PIANO, A CIUFFI, SFOLTENDOSI DI GIORNO IN GIORNO, LEGGERI COME MATASSE DI VENTO.

È vero che quello rimane UNO DEI MOMENTI PIÙ CRITICI: non tanto per il fatto di perdere i capelli in sé e per sé, quanto perché quel momento sancisce definitivamente il tuo ingresso nel mondo della malattia, e la prova tangibile che no, non è un sogno, è tutto reale. Da lì comincia una dura battaglia, fatta di dolore misto a speranza. E così, giorno dopo giorno, ciuffetto dopo ciuffetto, i miei capelli scivolavano giù leggeri come foglie secche, in autunno. Non li tagliai né li rasai, come spesso si consiglia, perché Angelica, mia figlia, mi chiese di non farlo. Lei mi avrebbe amato in ogni modo, con o senza capelli, ma, in quel momento, non era ancora in grado di gestire quel dolore devastante, di accettare la presenza tangibile e costante di quella malattia, CHE COMBATTEVA CON TUTTA LA SPERANZA CHE AVEVA IN CORPO. Disperatamente. Ricordo che, quando feci il secondo colloquio chirurgico, quello che decretò definitivamente la fine della speranza di una possibile operazione, lei nei giorni precedenti mi disse "Speriamo non ti operino! Io ho paura!".

Le spiegai, allora, che io speravo mi operassero, perché se l’avessero fatto, forse avrei avuto più possibilità di guarire. Mi guardò perplessa, si illuminò, e cosa fece? Corse in camera sua, e cominciò a mettersi all’opera. La mattina, prima di partire si presentò con un grande cartellone: da una parte l’immagine e la storia della scrittrice Agatha Christie, e dall’altra quella dell’astronauta Samantha Cristoforetti, immagini scannerizzate da un libro che leggeva da qualche tempo, "Storie della buonanotte delle ragazze ribelli, la storia di 100 donne straordinarie". PER LEI, IO ERO LA SUA DONNA STRAORDINARIA, E AVREI TROVATO IL MODO DI USCIRNE VINCENTE. In alto, infine, troneggiava l’immagine del suo idolo di bambina, Charlie d’Amelio, e la scritta ANDRA’ TUTTO BENE!! Quel colloquio fu l’ennesimo fallimento, non andò tutto bene, o almeno, non andò tutto bene perché non andò come sperato, però…in fondo, non andò poi così male, visto che sono ancora qui e posso raccontarlo. Questione di prospettive. Fu l’ennesimo No, da intascare e portare a casa, ma fu il preludio per poter percorrere una strada nuova, alternativa, diversa, che mi ha portato fino a qui. QUEL GIORNO UN ALTRO PEZZETTO DELLA SUA INFANZIA E DELLA SUA SPENSIERATEZZA SI FRANTUMARONO SUL MURO DELLA SEVERITÀ DELLA VITA. Ricordo la delusione che lessi nei suoi occhi quando gli spiegai che l’intervento era sconsigliato e quindi impraticabile, ma… la vita è così, NON POSSIAMO SEMPRE VINCERE, qualche volta le cose accadono non perché possano essere superate, ma per insegnarci qualcosa di profondamente doloroso, PER ABBATTERCI IN MODO DA POTERCI POI NUOVAMENTE RISOLLEVARE.

Il tempo è passato, portando con sé nuovi frutti, e infatti…

Tutti dicevano "I CAPELLI RICRESCERANNO!", e con il tempo, i capelli sono ricresciuti. Tutti dicevano "MAGARI TI RICRESCONO RICCI! ACCADE SPESSO! " E mi sono ricresciuti ondulati! Ho sempre desiderato i capelli ondulati. Almeno quello! Una magra e piccola consolazione in un mare di NO categorici, e di "PURTROPPO NON È ANDATA COME SPERAVAMO" …ma, meglio di niente!

Gli effetti collaterali soprattutto quando agli anticorpi monoclonali era associato il chemioterapico sono stati diversi, tutti transitori. I dolori alle ossa, alla schiena lo erano. Poi tolto il chemioterapico, gradualmente e progressivamente sono andata via via dimagrendo. Avrò perso si e no 12  - 13 kg e l’effetto faccia di luna è sparito. Salutai la piccola Daniela Faccia di Luna, e tornai ad essere più o meno com’ero in passato, a eccezione del seno. Il mio seno ormai non ha più massa grassa, ma solo tessuto tumorale, come una grossa e pesante pietra conficcata sul petto. Una noce di cocco piazzata lì, il capezzolo rientrato, a volte ulcerato, la pelle a buccia d’arancia, e la forma…mah…chissà perché la sua forma cambia. A volte spigoloso, a volte quasi squadrato. Forse a causa dell’infiammazione, che talvolta si riacutizza. Io, nel mio immaginario ho sempre pensato che dipendesse dalla battaglia che le cellule tumorali e gli anticorpi monoclonali combattono tra loro. Una sorta di braccio di ferro. Il tumore cerca di opporre resistenza, e di spostarsi per poter guadagnare terreno. Gli anticorpi monoclonali cercano di abbatterlo, e a volte questa sorta di battaglia intestina che avviene all’interno del mio seno è visibile anche a occhio nudo, che tutto ad un tratto sporge di qua, par quadrato di là , si grinzisce a destra, e si svuota a sinistra…addirittura, pare assurdo che nella parte inferiore, il mio seno appaia talmente svuotato da sembrar quasi io abbia una lunga cicatrice senza aver mai subito un intervento chirurgico. Uno svuotamento dovuto alla battaglia tra farmaci e cellule tumorali ha determinato tutto questo. L’aspetto in realtà poco mi preoccupa. Io Daniela faccia di luna la voglio bene lo stesso. Più fastidioso è quando, a pochi giorni dal ciclo successivo, il seno comincia a gonfiarsi e a tirare, a prudere e, a volte a far male. All’incirca dopo un anno di terapia, poco prima di Natale, da un giorno all’altro, s’aggiunse un prurito a entrambe le braccia a dir poco insostenibile. La notte mi svegliavo in preda a questo forte bruciore e prurito. Pareva quasi io avessi le pulci. Passavo notti sveglia a grattare. Provai una quantità di creme d’ogni genere, ma niente. Erano i primi effetti della tossicità del farmaco. A lungo andare i farmaci diventano tossici per il nostro corpo, e lo stavano diventando per il mio. Non mi dava tregua, ma anche quello com’è venuto se n’è andato.

Però, lo riconosco ancora una volta, al di là di tutto questo, in fondo, al di là del mio corpo che cambia nella forma e nel colore, che è in trasformazione, io posso solo che esser grata d’esser ancora qui, grata alla scienza e alla medicina, ai medici e alle loro intuizioni, grata a chi dall’alto, laddove per noi è ancora mistero, in un modo a noi talvolta difficilmente comprensibile, tira le file di questa nostra vita, e mi concede ancor un po' di tempo da vivere finché sarà.